爱好文想要透过文章来分享给大家现阶段失去行动生活自理的我，还是很努力的在对抗病魔，接下来也要准备做化疗和骨髓移植手术😌
机率往往是人们用来判定事情发生的标准，当机率低时会第一直觉性的告诉自己这件事不可能发生，反之当机率高时大家就会提早做准备和预防，而在我身上却发生了一件机率低到连想像都不太可能发生的事情，那就是我罹患了极为罕见的遗传性疾病肾上腺髓鞘神经病变，而罹患这个罕病竟是我的基因其中一个染色体发生突变⋯⋯
突变？怎么会？
万万没有想到这么低机率的事情发生在我身上，也让我真正体会到就算是在0.001的机率，它都是机率，也就是说只要不是0都很有可能会发生。
发生这么低机率的事情后，转眼间已经一年半多的时间，发病到现在的每一次恶化和因疾病延伸的状况一再挑战我对继续活下去的意志力，有想过放弃治疗是不是对自己还有家人才是最好的选择，但对于「死亡」的恐惧绝对没有想像的那么轻松面对！
直到真正与死神擦身而过的一次经验⋯⋯
10/25晚上一如往常的住院治疗，突然心脏像是被掐住，试图想要呼吸一口空气都在那一刻变得非常困难，一瞬间失去意识眼神上吊，下意识睁开眼睛的那刹那，眼前是护理师和医师正在抢救我的过程，医师不断询问我的名字我的状况我在哪里来确认是否一直保持清醒，戴上氧气罩来保持呼吸顺畅，立即抽血安排电脑断层检查得知我肺两侧都有大面积的血管栓塞（通常血管栓塞在年轻人身上不太可能发生，却因为我原本的疾病长期没有正常活动卧床所导致），安排加护病房观察治疗，在加护病房期间我只能告诉大家这不是人能待的地方，住进去的第一天就好希望能赶快转回普通病房，好在住到第三天状况都稳定下来顺利回到普通病房。
发病到现在历经了多少次的检查和治疗，不断的抽血打针吃药，印象最深刻的检查是切片手术和脊髓cc，做切片医师在你面前挖掉一块皮肉做实验，脊髓cc需要把整个人卷缩成一颗球，再透过一根很粗的针扎进骨髓里面抽骨髓液，抽完要平躺6个小时不能起身。就连求神问卜到各大庙宇拜拜祈祷身体健康也是必不可少，被疾病摧残和药物所导致的副作用，再来身上治疗所留下的痕迹，使我的状态和健康时完全判若两人。
现在持续不断的tt整心态和乐观的去面对眼前的困境，一直告诉自己我一定会好起来，管它是什么极为罕见的疾病，吸引力法则将带来好的结果，期待回归健康的那一天，实现自己的梦想，完成尚未达成的目标，也想要在此致每一位正在经历疾病或意外却仍不放弃的你或你，一起加油💪
